گزارشی از وضعیت نابسامان بیماران هموفیلی در ایران

حقوق بشر در ایران ـ امروز دوشنبه ۲۲ خرداد ماه ۱۴۰۲، شهروندان مبتلا به بیماری هموفیلی در پی وجود مافیا، گرانی و تورم و در نتیجه ناتوانی در تامین داروهای مورد نیاز خود با مرگ دست و پنجه نرم می کنند. 

به گزارش حقوق بشر در ایران به نقل از روزنامه اطلاعات، امروز دوشنبه ۲۲ خرداد ماه ۱۴۰۲، در پی گسترش مافیا در تولید و توزیع دارو و از سوی دیگر، گرانی و تورم لجام گسیخته و کمیاب یا نایاب شدن برخی داروهای بیماران هموفیلی، این دسته از شهروندان نسبت به شرایط موجود اعتراض کرده و خواستار تامین داروهای مورد نیاز آنها هستند به طوری که این بیماران برای تهیه دارو باید در به در جستجو کرده تا داروی نیاز روزانه خود را با قیمتهایی به مراتب بیش از قیمت واقعی از بازار آزاد تامین کنند.

این شهروندان، در تاریخ ۲۱ خرداد ماه ۱۴۰۲، در مقابل ساختمان سازمان غذا و دارو در تهران(وزارت بهداشت)، تجمع کرده و نسبت به در دسترس نبودن داروی نوین بیماران هموفیلی به نام (هملبیرا) اعتراض کردند. 

یکی از حاضران در این تجمع اعتراضی که خود از بیماری هموفیلی در رنج است به گزارشگر روزنامه اطلاعات گفت:”هزینه این دارو نسبت به داروهای قدیمی، کمتر از یک چهارم است؛ اما سازمان غذا ودارو به بهانه این که این دارو قیمت‌گذاری نشده‌است، از توزیع آن خودداری می‌کند. داروی هملبیرا که از داروهای نوین برای درمان بیماران هموفیلی است، مانند داروهای سابق، روزانه چندین بار به رگ بیماران تزریق نمی‌شود و تزریق آن زیر پوستی است که با توجه به اثرگذاری طولانی‌مدت آن (یک ماه)، انقلابی در درمان بیماران هموفیلی ایجاد کرده‌ است.”

وی افزود:”هزینه درمان ماهانه بیماران هموفیلی با داروهای قدیمی بین ۸۰۰ میلیون تا یک میلیارد تومان است که تماما توسط بیمه‌ها پرداخت می‌شود؛ اما این داروها برای بیماران هموفیلی زیر ۱۵ سال که باید با روش پروفیلاکسی درمان شوند، کارآیی ندارند و اکثر این بیماران دچار خونریزی‌های شدید و گاهی فلج شده‌اند که در مواردی هم به مرگ بیمار منجر شده‌ است.”

این شهروند مبتلا به بیماری هموفیلی با اشاره به این که هزینه داروی (هملبیرا) نسبت به داروهای سابق، بسیار کمتر و دارای اثربخشی بیشتر است، گفت:”هزینه این دارو برای بیماران هموفیلی ماهانه ۲۵۰ میلیون تومان است و هر آمپول، برای دو بیمار استفاده می‌شود. هزینه این دارو نسبت به داروهای قدیمی، کمتر از یک چهارم است؛ اما سازمان غذا و دارو به بهانه این که این دارو قیمت‌گذاری نشده‌است، از توزیع آن خودداری می‌کند. در این شرایط بسیاری از بیماران هموفیلی حاد در بدترین وضعیت بیماری به سر می‌برند و تعدادی از آنان دچار خونریزی شدید شده‌اند و خطر فلج ‌شدن و حتی مرگ در کمین آن‌هاست.”

وی همچنین خاطرنشان کرد:”چندین ماه است که این دارو وارد کشور شده‌است و احتمال فاسدشدن آن نیز هست؛ بنابراین از سازمان غذا و دارو درخواست می‌کنیم هرچه سریع‌تر موانع توزیع این دارو را برطرف کند تا جان این بیماران در خطر قرار نگیرد.

یکی دیگر از بیماران دیگر هموفیلی با بیان اینکه داروی مورد ما بشدت کم است، اظهار داشت:‌”از دو سال پیش واردات داروی مورد نیاز ما قطع شده و شرکت داخلی اعلام کرد که می‌تواند این دارو را تولید و عرضه کند. حدود ۴ ماه است که بیماران هموفیلی با کمبود دارو روبرو هستند و شرکت تولید کننده داخلی نیز اعلام کرده که دلیل عدم تولید دارو به علت اعلام غلط وضعیت دارویی از سوی وزارت بهداشت به این شرکت بوده است.”

این بیمار هموفیلی با بیان اینکه بیماران هموفیلی نیازمند داروی فاکتور ۸ در کشور ۶هزار و ۸۰۰ بیمار هستند، تصریح کرد:‌”این در حالی است که فقط ۵۶۰۰ فاکتور ۸ تولید شده و این تعداد نیز به صورت قطره چکانی بین بیماران توزیع می‌شود اما متاسفانه مافیای دارو در مسیر تامین داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی نیز نفوذ کرده و باعث مشکلاتی شده است.”

در کل کشور بالغ بر ۱۳ هزار بیمار هموفیلی وجود دارد که ۲۵۰۰ نفر در استان تهران ساکن بوه و ماهانه نیازمند ۴۲ هزار ویال دارو هستند؛این در حالی است که براساس اطلاعات کسب شده اکنون ۵۴۰۰ دارو در حال توزیع است. 

افزایش فقر، نبود امید به زندگی، نبود بازار اشتغال و فعالیتهای سازنده اجتماعی برای شهروندان، سرکوب های امنیتی و اجتماعی، محرومیتهای گسترده بر اثر سوءمدیریت در کشور، از جمله دلایل افزایش خودکشی در ایران است.

محرومیت از حق امید به زندگی و عدم برخورداری از تامین اجتماعی شهروندان در حالی رو به گسترش است که در ماده ۲۵ اعلامیه جهانی حقوق بشر، بر حق افراد در برخورداری از تامین اجتماعی مناسب تاکید شده است.

همچنین در اهداف سند ۲۰۳۰ یونسکو، به حق افراد در برخورداری از محیط زندگی سالم و استاندارد، متناسب با مقام انسانی آنها تاکید شده است اما در ایران پس از مخالفت علی خامنه ای با اجرای اهداف سند مذکور برای استاندارد سازی زندگی اجتماعی شهروندان، بطور کامل از دستور کار خارج شد. 

Please follow and like us: