مرگ دستکم ۱۰ بیمار SMA بر اثر عدم دسترسی به داروهای مصرفی

حقوق بشر در ایران  – امروز شنبه ۱۲اسفند ماه ۱۴۰۲، دستکم ۱۰ بیمار مبتلا به SMA بر اثر عدم دسترسی به دارو جان باختند. 

به گزارش حقوق بشر در ایران به نقل از وبسایت فراز، امروز شنبه ۱۲ اسفند ماه ۱۴۰۲، رامک حیدری، مدیر عامل انجمن دیستروفی ایران، از مرگ دستکم ۱۰ بیمار مبتلا به SMA بر اثر عدم دسترسی به داروهای این بیماری طی ۳۰ روز اخیر خبر داد. طی ماههای اخیر، واردات داروهای بیماری SMA متوقف شده ـ شربت (ریسدیپلام) و آمپول (اسپینرازا) که از دارو‌های حیاتی بیماران مبتلا به SMA بوده در دسترس این بیماران نیست و علت اصلی آن اجبار مسئولان وزارت بهداشت برای مصرف داروهای توید داخل این نوع از بیماری عنوان شده است. 

مدیر عامل انجمن دیستروفی ایران، در تشریح این خبر گفت:”دکتر یونس پناهی، معاون تحقیقاتی وزیر، یک نامه محرمانه به نهاد ریاست جمهوری زده و گفته دارو برای اولویت اول هیچ اثربخشی نداشته است. اما این در صورتی است که به گفته‌ همه‌ خانواده‌ها دارو‌ها اثر بخشی داشته و وضعیت بچه‌هایشان رو به بهبود بوده و وزارت بهداشت گفت، داروی ایرانی تولید می‌کند؛ اما هنوز هیچ شرکتی حتی پیشنهاد ساخت دارو را به وزارت بهداشت نداده است. این فقط یک بهانه برای قطع کردن دارو‌ها بود. وزارت بهداشت گفته دارو اثربخشی ندارد و دیگر نمی‌خواهیم وارد کنیم. به گفته مدیرعامل انجمن دیستروفی دراین یک‌ماه اخیر حدود ۱۰ نفر از کودکان اولویت اول فقط به دلیل قطع شدن دارو و حاد شدن وضعیتشان، فوت کردند.” 

حیدری با اشاره به این‌که بیماران مبتلا به SMA به سه اولویت بندی تقسیم می‌شوند، توضیح می‌دهد:”دراولویت اول، کودکان زیر ۱۰ سال، اولویت دوم بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال و دراولویت سوم، افراد ۲۰سال به بالا قرار گرفتند. وزارت بهداشت گفت وقتی دارو بیاید به اولویت ۱ داده می‎‌شود و بعد اثربخشی آن‌را بررسی می‌کنیم. اما در نهایت بیشتر از ۶ ماه دارو داده نشد و بعد دارو را قطع کردند. حداقل دارو را ۱ساله توزیع نکردند و درمان بچه‌ها نصفه باقی ماند. هنوز داروی اولویت اول کامل داده نشده بود که دارو برای اولویت دوم برده شد. اما از بین بچه‌های اولویت دوم نیز به همه دارو داده نشد. از ۲۰۰ نفر به ۶۰ نفر دارو رسید و حتی درمان بیماران اولویت دوم نیز نصفه باقی ماند. ما حساب کردیم که اگر بخواهند «آمپول اسپینرازا» را به اولویت‎‌های دوم بدهند به هر بیمار ۲.۵ دوز بیشتر نمی‌رسد.”

وی در ادامه خاطرنشان کرد:”این موضوع باید از کمیته علمی رد شده و آن‌ها باید اعلام می‌کردند که دارو اثر بخشی ندارد. این در صورتی است که حتی پزشک‌ها نیر اثربخشی دارو را تایید کرده‌اند و هیچ کمیته علمی‌ای در ارتباط با نامه‌ای که دکتر پناهی زده نظر هم نداده است. این نامه را خیلی محرمانه نوشته‌اند؛ به‌طوری‌که حتی به گوش خانواده‌ها و ما هم نرسد. فقط یک‌بار از روی لب‌تاپ به دلیل شکایت خانواده‌ها، نامه را به آن‌ها نشان دادند تا بگویند وزارت بهداشت گفته، این دارو هیچ اثربخشی نداشته است. حتی اجازه عکس‌برداری هم به خانواده‌ها ندادند.”

حیدری ادامه می‌دهد:”دارو‌های بچه‌های سن پایین که حساسیت بیشتری داشته و احتمال تحلیل رفتن ریه آن‌ها وجود داشت، قطع شد و در این مدت تعداد مرگ‌ومیر ما به شدت بالا رفت. مدتی بود که خانواده‌ها حتی دستگاهی هم برای بچه‌هایشان نمی‌خواستند؛ به این معنی که وضعیت ریه آن‌ها هنوز حاد نشده بود و حتی فوتی هم نداشتیم. در حال حاضر تعداد زیادی از خانواده‌ها نیز برای دستگاه تنفسی درخواست داده‌اند و وقتی بچه‌ها دستگاهی می‌شوند، یعنی وضعیت آن‌ها خیلی حاد شده است.” 

رامک حیدری با بیان این‌که سازمان دارو، اعلام کرد که به ۶۰ نفر از بیماران اولویت دوم دارو داده، می‌گوید:”این در صورتی بود که ما در انجمن، فقط شنیده‌ایم یک نفر از بیماران اولویت دوم دارو گرفته و از هر خانواده‌ای در این‌باره پرسیدیم به ما گفتند دارو به آن‌ها تعلق نگرفته است.”

مدیرعامل انجمن دیستروفی با اشاره به این‌که طی این اتفاق، خانواده‌ها از روز دوشنبه ۷ اسفند به مدت ۳ روز مقابل وزارت بهداشت و نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند، ادامه می‌دهد:”خانواده‌ها دوشنبه مقابل وزارت بهداشت رفته و آن‌ها حتی حاضر نشدند با خانواده‌ها صحبت کنند و یا آن‌ها را راه بدهند. خانواده‌ها وقتی دیدند تجمع مقابل وزارت بهداشت فایده‌ای ندارد، روز سه‌شنبه و چهارشنبه ۸ و ۹ اسفند ۱۴۰۲، مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند.”

سال‌هاست که خانواده‌ها و بیماران مبتلا به SMA خواستارگرفتن دارو از وزارت بهداشت و سازمان دارو بودند. اما همچنان مشخص نشده است که تکلیف دارو‌های این بیماران چه می‌شود؟ آیا باز هم باید بیماران مبتلا به SMA بیشتری جان خود را در اثر نداشتن دارو از دست بدهند تا مسئولین به فکر راه چاره‌ای باشند؟ به هر حال هنوز سیاست دولت و وزارت بهداشت در این زمینه روشن نشده و به نظر می‌رسد خانواده‌ها باید درد کمبود دارو را علاوه بر درد بیماری عزیزان خود تحمل کنند.

SMA کلمه اختصاری «Spinal Muscular Atrophy» و یا بیماری «وردینگ هافمن» است. در اثر این اختلال، ژن‌ها پروتئین کافی برای عملکرد طبیعی نورون‌های حرکتی در اختیار نخواهند داشت و منجر به از کار افتادن اعصاب و کوچکتر شدن آن‌ها می‌شود.

این بیماری ممکن است از دوران جنینی آغاز شود و تا بزرگسالی ادامه پیدا کند. وقتی دارویی به مبتلایان این بیماری نرسد، طی مرور زمان ریه آن‌ها تحلیل رفته، بدن ضعیف‌ترشده و منجر به مرگ بیمار مبتلا به SMA می‌شود. 

 در هدف ۱۵ از سند ۲۰۳۰ یونسکو که پس از تصویب در سال ۲۰۱۶ برای اجرای مفاد و اهداف در اختیار کشورها قرار گرفت به حق افراد در برخورداری از محیط زیست و همچنین حفاظت از منابع طبیعی تاکید شده است.

برهمین اساس؛ حفاظت، بازیابی و ترویج استفاده پایدار از اکوسیستم های زمینی، مدیریت پایدار جنگل ها، مبارزه با بیابان زایی، متوقف و معکوس نمودن فرسایش زمین و توقف از بین بردن تنوع زیستی. این هدف مشتمل بر حفاظت، احیاء و استفاده پایدار از جنگل ها، تالاب ها، کوه ها و نواحی خشک, توقف جنگل زدایی، مبارزه با بیابان زایی، کاهش تخریب زیستگاه های طبیعی و جلوگیری از انقراض گونه های در معرض خطر اشتراک گذاری منصفانه مزایای ناشی از استفاده از منابع ژنتیک در راستای توافقات بین المللی، پیشگیری از پدیدار شدن گونه های مهاجم و بیگانه در زیست بوم های خشکی و آبی، مبارزه با صید غیرقانونی و قاچاق گونه های حفاظت شده است. 

Please follow and like us: