منع دسترسی بیماران SMA به دارو و بی اعتنایی مسئولان به مطالبات این بیماران

حقوق بشر در ایران  – امروز پنجشنبه ۲۴اسفند ماه ۱۴۰۲، بیماران SMA، از حقوق اولیه خود برای دسترسی به دارو و درمان مناسب محروم هستند. 

به گزارش حقوق بشر در ایران به نقل از انصاف نیوز، امروز پنجشبه ۲۴ اسفند ماه ۱۴۰۲، شهروندان مبتلا به بیماری SMA، در پی عدم ورود داروهای مصرفی آنها به کشور، در خطر مرگ قرار دارند و وعده های دولت ابراهیم رئیسی و سایر نهادهای مرتبط برای تامین داروهای این دسته از شهروندان هم بی ثمر بوده و این شهروندان علاوه بر دست و پنجه نرم کردن با مشکلات اقتصادی از حق درمان که از جمله حقوق اولیه یک انسان هست محروم شدند. طی ماههای اخیر، واردات داروهای بیماری SMA متوقف شده ـ شربت (ریسدیپلام) و آمپول (اسپینرازا) که از دارو‌های حیاتی بیماران مبتلا به SMA بوده در دسترس این بیماران نیست و علت اصلی آن اجبار مسئولان وزارت بهداشت برای مصرف داروهای توید داخل این نوع از بیماری عنوان شده است. 

یک بیمار SMA درباره‌ی مشکلات‌ دارویی بیماران گفت:”درحال‌حاضر داروی کنترل‌کننده‌ی بیماری وارد ایران نمی‌شود و بیماران با مشکلات مختلفی مواجه شده‌اند.”

او درباره‌ مشکلاتی که مرتبط با بیماری SMA است افزود:”ما در ایران حدود هزار بیمار مبتلا به اس ام ای داریم. این بیماری پیش‌رونده‌ است که داروی آن از سال ۲۰۱۷ تولید و در سراسر دنیا عرضه شد. این دارو در ۹۴ کشور توزیع شد اما در کشور ما متاسفانه به علت تحریم و دلیل‌های دیگر از دوسال پیش دیگر وارد نمی‌شود.”

این بیمار ادامه داد:”دو سال پیش آقای رئیسی در یکی از تجمع‌های بیماران قول دادند که برای بیماران دارو تامین می‌کنند اما وزارت بهداشت پروتکلی نوشتند که طبق یک طرح تحقیقاتی باید درباره‌ی اثربخشی دارویی تحقیق کنند که اثربخشی جهانی آن قبلا ثابت شده است!”

او درباره‌ چگونگی اجرای این طرح گفت: به صورت ناقص به بخشی از بیماران آن دارو را دادند و دو سه ماه پیش دارو را قطع کردند و به تعداد دیگری آن دارو را دادند. می‌خواستند اثربخشی یک داروی جهانی را آزمایش کنند. البته این دارو، درمانگر نیست و جلوی پیشرفت بیماری را می‌گیرد و تا حدی بیماری را بهبود می‌دهد.

بنا به گفته‌ این شهروند:”ما بیماری داشتیم درحالی‌که روی ویلچر می‌نشسته اما بعد از مصرف این دارو با عصا یا بدون کمک راه می‌رود. بیماری را هم داشته‌ایم که تا این دوسال پیش راه می‌رفته‌است اما نداشتن دارو باعث شده تا روی ویلچر بنشیند. اگر از زمانی که آقای رئیسی دستور داد دارو تامین شود، شاید این اتفاق نمی‌افتاد.”

این بیمار می‌گوید:”درخواست ما واردات داروی اسپینرازا و… است. شاید هزینه‌ی داروی هزاران بیماران اس‌ام‌ای در سال ۳۰ میلیون دلار هم نشود. آقای عین‌اللهی برای داروی وطنی هم دو ماه پیش قول دادند که قبل از عید به دست ما برسانند ولی هنوز مجوزهای لازم به شرکت دارویی داده نشده و در همین مرحله متوقف شده‌است.”

به گفته‌ی او:”مسئله‌ دیگر هم طرح غربالگری است که حداقل کاری که می‌شود کرد این است که تعداد بیماران اس ام ای اضافه نشود که این تعداد هزار نفر بعدا بیشتر نشود.” 

در تاریخ ۱۲ اسفند ماه ۱۴۰۲، رامک حیدری، مدیر عامل انجمن دیستروفی ایران، از مرگ دستکم ۱۰ بیمار مبتلا به SMA بر اثر عدم دسترسی به داروهای این بیماری طی بهمن و اسفند ماه ۱۴۰۲، خبر داد. 

SMA کلمه اختصاری «Spinal Muscular Atrophy» و یا بیماری «وردینگ هافمن» است. در اثر این اختلال، ژن‌ها پروتئین کافی برای عملکرد طبیعی نورون‌های حرکتی در اختیار نخواهند داشت و منجر به از کار افتادن اعصاب و کوچکتر شدن آن‌ها می‌شود.

این بیماری ممکن است از دوران جنینی آغاز شود و تا بزرگسالی ادامه پیدا کند. وقتی دارویی به مبتلایان این بیماری نرسد، طی مرور زمان ریه آن‌ها تحلیل رفته، بدن ضعیف‌ترشده و منجر به مرگ بیمار مبتلا به SMA می‌شود. 

منع دسترسی به خدمات پزشکی و عدم تامین دارو و سایر امکانات رفاهی و پزشکی برای شهروندان به منزله نقض اسناد بین المللی حقوق بشر و ناقض اهداف سند ۲۰۳۰ یونسکو است که برای ارتقاع کیفیت زندگی انسانها تصویب شده اما اجرای اهداف این سند بین المللی در پی تصویب از سی اکثر کشورهای جهان در ایران و به در پی مخاالف علی خامنه ای از دستور کار خارج و از در دید مسئولان حکومت جمهوری اسلامی از آن بعنوان (سندی برای سلطه بر زندگی انسانها) یاد شده است. 

در حالی بیماران مبتلا به اس ام ای از حق درمان و دسترسی به خدمات پزشکی درمانی محروم هستند که در اهداف سند ۲۰۳۰ یونسکو بر حق همه انسانها به خدمات درمانی، بهداشتی با کیفیت مناسب تاکید شده است. 

Please follow and like us: