By حقوق بشر در ایران 
https://wp.me/p6xuBy-Jey
حقوق بشر در ایران ـ امروز جمعه ۲۱اردیبهشت ماه ۱۴۰۳، دستکم ۱۱۰۰ بیمار تالاسمی بر اثر محرومیت از دسترسی به دارو جان باختند.
به گزارش حقوق بشر در ایران به نقل از همشهری آنلاین، روز سه شنبه ۱۸ اردیبهشت ماه ۱۴۰۳، در فاصله زمانی سال ۱۳۹۷ تا ۱۴۰۳، هزار و صد شهروند مبتلا به بیماری تالاسمی ـ اکثرا کودک، در پی محرومیت از دسترسی به دارو و سوء مدیریت در وزارت بهداشت و درمان، جان خود را از دست دادند. این افراد، مجبورند تا پایان عمر دارو مصرف کنند ولی از حدود ۶ سال گذشته با کمبود دارو مواجهاند؛ واردات دارو به دلیل سیاستهای غلط حکومتی و سیاسی جمهوری اسلامی، زمینه ایجاد تحریم را بوجود آورده و در این میان شهروندان متضرر این سیاستها هستند و داروهای تولید داخل نیز عوارض زیادی دارند و جوابگوی درمان این دسته از بیماران نیست.
براساس این گزارش، در حال حاضر ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در ایران زندگی میکنند که از این تعداد تنها در طول ۶ سال گذشته، ۱۱۰۰ نفر به دلیل کمبود داروهای خارجی، جان خود را از دست دادهاند که بسیاری از آنها کودک بودهاند. در حالی که به گفته کارشناسان، در صورت تامین پایدار دارو، این بیماران میتوانند عمری طبیعی داشته باشند و دوران سالمندی خود را نیز ببینند.
تالاسمی سالها است که در ردیف بیماریهای خاص قرار گرفته، اما حمایت ضعیف دولتها و سازمانهای بیمهگر باعث شده که این بیماران ماهانه پول زیادی از جیب بپردازند؛ چیزی حدود ۷ میلیون تومان که رقم کمی نیست. علاوه بر این، داروها یا جوابگو نیستند یا اگر موثر باشند، در بازار کشور موجود نیستند و در هر دو صورت جان بیمار در معرض تهدید است.
یونس عرب، رئیس انجمن تالاسمی ایران میگوید:”از سال ۱۳۹۷ تاکنون ۱۱۰۰ بیمار تالاسمی به دلیل نبود دارو فوت کردند و با روند کنونی ممکن است آمار مرگ این بیماران در آینده تصاعدی شود.”
عرب در این باره بیشتر توضیح میدهد و میگوید:”تحریمها روی مبادلات ارزی اثر گذاشته و باعث شده که میزان واردات دارو به کشور به میزان قابل توجهی کاهش پیدا کند. موضوع این است که ۳۵ تا ۴۰ درصد از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن، راهی به غیر از مصرف داروی خارجی ندارند. چون داروهای تولید داخل، آهن را در بدن این بیماران پایین نمیآورد. دلیل بزرگترش این است که داروهای ایرانی عوارض میدهند. سال گذشته فقط ۱۲ درصد واردات دارو داشتیم و امسال هم که هنوز وارداتی اتفاق نیفتاده است.”
به گفته رئیس انجمن تالاسمی ایران، در حال حاضر ۲۳ هزار نفر بیمار تالاسمی ماژور (کمخونی کولی)، سیکِلسل (کمخونی سلولهای داسیشکل) و اینترمدیا (متوسط) داریم که این دسته از بیماران مجبورند داروهای آهنزدا یا فرآوردههای خونی مصرف کنند.
داروهای داخلی عوارض زیادی برای بیماران تالاسمی دارند؛ از عوارض پوستی گرفته تا درد در محل تزریق و عدم اثربخشی دارو. اگر دارو به بیمار تالاسمی نرسد، حجم بالای آهن در کبد، قلب، کلیهها و سایر اعضای حیاتی بدنش رسوب میکند و بیمار را ظرف ۳ ماه تا ۲ سال – بسته به وضعیت جسمی بیمار – از بین میبرد.
رئیس انجمن تالاسمی ایران میگوید:”قبل از بازگشت تحریمها، سالانه حداکثر ۴۰ بیمار تالاسمی در کشور جان خود را از دست میدادند، اما از زمان بازگشت تحریمها یعنی از ۱۸ اردیبهشت ۱۳۹۷ تا الان این آمار بیش از ۶ برابر رشد کرده و سالانه ۲۶۰ بیمار تالاسمی به دلیل کمبود و نبود دارو جان خود را از دست میدهند. حدود ۲۰۰ نفر از فوتیها کودکان زیر ۱۸ سال هستند. میزان ۳۵ تا ۴۰ درصد از بیماران تالاسمی برای زنده ماندن، راهی به جز مصرف داروی خارجی ندارند. در حالی که پارسال تنها ۱۲ درصد واردات دارو داشتیم.”
بیش از ۱۰ هزار نفر از بیماران مبتلا به تالاسمی براثر کمبود دارو آسیب جدی دیدهاند و در معرض خطر جدی مرگ هستند. عرب در این باره میگوید:”خود من جزو این بیماران هستم. اینها وقتی دارو را درست مصرف نکنند یا بریدهبریده مصرف کنند، قلب یا کبدشان دچار مشکلات خیلی حاد میشود، فشار ریه بالاتر از حد نرمال میرود و این موضوع باعث میشود که به قلب فشار بیاید و بیمار را به مرگ نزدیک کند. علت بیش از ۸۰ درصد مرگ و میر بیماران تالاسمی، مشکلات قلبی و ریوی است.”
وضعیت داروهای بیماران تالاسمی در سال ۱۴۰۳ حال خوبی ندارد. این را عرب میگوید و اضافه میکند:”آمارها گویا هستند. در سال ۱۴۰۲ فقط نیمی از نیازهای دارویی تزریقیِ این بیماران توسط سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت تامین شد و با این اوضاع نمیتوان انتظار داشت که وضعیت تامین دارو در ۱۴۰۳ خود به خود بهبود پیدا کند. از ابتدای امسال تا الان که اصلا واردات نداشتهایم. البته پارسال یکی دو بار تامین دارو تا حدی رضایتبخش شد، اما این وضعیت ادامهدار و پایدار نبود.”
رئیس انجمن تالاسمی ایران تاکید میکند:”حتی داروی ایرانی هم در سال گذشته به اندازه تامین نشد و به طور مرتب در دسترس نبود. همان داروها هم عارضه میدادند و نه تنها بیماران از این موضوع گلایه دارند، بلکه پزشکان هم اذعان دارند که داروها عوارض میدهند. علاوه بر اینها، کیفیت داروها هم زیر سوال است. سال گذشته در ویالهای یک شرکت دارویی داخلی، تار مو و چیزهای دیگر پیدا کردیم! تازه تولیدکننده قصد شکایت از ما را داشت.”
عرب میگوید:”البته مساله فقط تحریمها نیست؛ تغییرات مدام مدیران در سازمان غذا و دارو یکی دیگر از دلایل بروز مشکلات در حوزه دارو است. حوزه دارو نیازمند یک مدیریت ثابت، پایدار با پایش دائمی است. در حالی که تغییرات مدیریتی در سازمان غذا و دارو خیلی زیاد اتفاق میافتد. متاسفانه با تغییر دولتها یا تغییر یک وزیر، مدیران حساسترین جایگاهها هم تغییر میکند و این میتواند به منافع مردم ضربه بزند. درواقع بخش بزرگی از مشکل موجود در حوزه دارو به همین موضوع مربوط است.”
عرب ادامه میدهد:”در این میان مسئولان مدام با افتخار اعلام میکنند که تامین دارو روند رو به رشدی دارد. در حالی که واقعیت چیز دیگری است. برخی مسئولان آمارسازی و عملکردسازی میکنند و آن را کادوپیچشده پیش چشم مردم میگذارند و با این کار فقط نمک به زخم بیماران و خانوادههای آنها میپاشند. چون فقط بیماران میدانند که اتفاق مثبتِ پایداری در حوزه دارو رخ نداده است.”
در هدف پانزدهم سند ۲۰۳۰ یونسکو، بر حفاظت، بازیابی و ترویج استفاده پایدار از اکوسیستم های زمینی، مدیریت پایدار جنگل ها، مبارزه با بیابان زایی، متوقف و معکوس نمودن فرسایش زمین و توقف از بین بردن تنوع زیستی تاکید شده است اما در ایران، اجرای اهداف مطروحه در سند ۲۰۳۰ یونسکو، در پی مخالفت علی خامنه ای، علیرغم اینکه در دولت وقت، اجرای آن تائید هم شده بود از دستور کار خارج شد.
برای دریافت آخرین پستها به ایمیل خود مشترک شوید