محرومیت بیماران اس ام ای از دسترسی به خدمات پزشکی و حمایتهای دولتی

حقوق بشر در ایران – امروز شنبه ۲۶ بهمن ماه ۱۳۹۸, با توجه به آمارهای منتشر ۴۰۰ بیمار مبتلا به بیماری “اس ام ای”, از دسترسی به خدمات پزشکی و حمایتهای دولتی برای درمان و مراقبتهای پزشکی محروم هستند و همین امر باعث افزایش مرگ این افراد شده است. 

به گزارش حقوق بشر در ایران بنقل از ایلنا؛ امروز شنبه ۲۶ بهمن ماه ۱۳۹۸, بیماری مبتلا به “اس ام ای”, تا به امروز جمعیتی بالغ بر ۴۰۰ نفر هستند که در شهرهای مختلف کشور زندگی می کنند و با توجه به مشکلات اقتصادی عدیده و نبود راهکارهای حمایتی برای تهیه دارو و امکان ایجاد مراقبتهای پزشکی ویژه برای این شهروندان هر هفته ۲ نفر از این افراد جان خود را از دست می دهند. حتی وزارت کشور علیرغم گذشت بیش از ۱ سال, هنوز تشکیل انجمن برای حمایت از این بیماران که نیاز اورژانسی به حمایتهای اجتماعی دارند را تائید نکرده است. 

براساس اعلام سارا یزدانی, نماینده بیماران اس ام ای, در جریان تجمع اعتراضی روز جاری خانواده‌های این بیماریان در مقابل ساختمان وزارت بهداشت ضمن اعلام این خبر گفت: ” خانواده‌هایی که آنجا جمع شدند، به وضعیت دارورسانی به بیماران اعتراض دارند. متاسفانه این بیماری، از طرف دولت به هیچ عنوان حمایت نمی‌شود. گفته می‌شود، به دلیل نبود بودجه یا تحریم دارو وارد کشور نمی‌شود.

سارا یزدانی در ادامه همچنین افزود: “بیماری « اس ام ای » جزئی از ۴ بیماری خطرناک دنیا است که موجب مرگ و میر کودکان می‌شود و در دنیا از هر ۱۰ هزار نفر یک کودک مبتلا به « اس ام ای » متولد می‌شود که در ایران از هر ۴۰۰۰ کودک از زمان تولد نفر به این بیماری مبتلا است، البته این آمارها به استثنای تولدهای مرده به علت این بیماری است. متاسفانه اقدام به غربالگری نمی‌شود. تنها در سال گذشته ۳۶۰ کودک مبتلا به « اس ام ای » متولد شدند و بطور میانگین روزی یک کودک مبتلا در ایران زاده می‌شود. بدون تجهیزات لازم، هفته‌ای دو بیمار « اس ام ای » در ایران از دست می‌رود”.

وی در ادامه همچنین افزود: “شهروندانی که امروز در مقابل ساختمان وزارت بهداشت و درمان و آموزش پزشکی تجمع اعتراضی برگزار کردند یا خانواده‌های بیماران هستند، یا اینکه ۳ نفر از افرادی هستند که فرزندان آن‌ها فوت کرده است و در ادامه گفت ما در طی ۱۸ ماه تلاش برای پیگری حمایتی از افراد مبتلا به این بیماری هیچگونه جوابی به ما داده نشده و تنها راهکار برگزاری این تجمع اعتراضی است”. 

نماینده بیماران « اس ام ای » در ادامه خاطر نشان کرد: “از سال ۱۳۹۷ تا به امروز ۲۶ بهمن ماه ۱۳۹۸ ما توانستیم فقط تعداد ۴۰۰ بیمار از ۴۰۰۰ بیمار را شناسائی و تحت پوشش بگیریم که از این ۴۰۰ نفر تعداد ۱۰۰ نفر به دلیل عدم توجه و عدم حمایتهای دولتی برای تامین دارو و یا راهکارهای درمانی جان خود را از دست دادند و عملا هفته ای ۲ بیمار را از دست می دهیم. حتی وزارت کشور علیرغم گذشت بیش از ۱ سال, هنوز تشکیل انجمن برای حمایت از این بیماران که نیاز اورژانسی به حمایتهای اجتماعی دارند را تائید نکرده. 

در توضیحاتی پیرامون بیماری « اس ام ای », لازم به ذکر است؛ بیماری « اس ام ای » به لاتین SMA مخفف Spinal Muscular Atrophy می باشد که آن را با نام های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز یاد می شود و بروز این بیماری در دختران و پسران یکسان بوده و به صورت اتوزومی نهفته به ارث می رسد. 

بیماری « اس ام ای »، آتروفی عضلانی ستون فقرات است که اغلب در نوزادان و کودکان تاثیر می‌گذارد و استفاده از ماهیچه ها را برای آنها سخت میکند. هنگامی که کودک دچار « اس ام ای » می‌شود، سلولهای عصبی در مغز و نخاع دچار شکستگی می‌شود. مغز ارسال پیامهایی را که برای کنترل عضلات ارسال میکند متوقف میکند. زمانی که این اتفاق می افتد عضلات کودک ضعیف و کوچک می‌شود و کودک در کنترل حرکت سر ، نشستن بدون کمک و راه رفتن دچار مشکل می‌شود. در موارد وخیم تر این بیماری ، کودک دچار مشکل در بلع و تنفس می‌شود.

در حالی بیماران مبتلا به اس ام ای از حق درمان و حمایتهای دولتی در ایران محروم ماندند که در ماده ۲۵ اعلامیه جهانی حقوق بشر به صراحت در برخورداری افراد از امکانات اجتماعی از قبیل خدمات پزشکی تائید شده است. در متن این ماده از اعلامیه جهانی حقوق بشر آمده : “هرکس حق دارد که سطح زندگی او ، سلامتی و رفاه خود و خانواده اش را از حیث خوراک و مسکن و مراقبتهای طبی و خدمات لازم اجتماعی تامین کند و همچنین حق دارد که در مواقع بیکاری ، بیماری ، نقص اعضا ، بیوگی ، پیری یا در تمام موارد دیگری که به علل خارج از اراده انسان ، وسایل امرار معاش او از بین رفته باشد از شرایط آبرومندانه زندگی برخوردار شود.

Please follow and like us: